“Les éditeurs institutionnels n’apprécient pas que je brise l’omerta. Vous savez, dans ce milieu, tout le monde s’embrasse par-devant et s’encule par-derrière.”
Gilles Cohen-Solal, cité par L’Express.
J’aimerai tant travailler dans le monde de l’édition…
80 à 90 % des fœtus atteints de trisomie 13 décèdent in utero, tant l’ampleur des malformations est importante. La moitié des enfants aboutissant à terme décèdent dans les trois mois qui suivent. Les rares qui survivent au delà de trois mois sont très lourdement handicapés.
Un couple catholique du Texas a choisi de mener la grossesse à terme.
Thomas a survécu 5 jours.
“Look at him!” Deidrea cried. “He’s beautiful!”
“Come on, sweetie,” she pleaded as labor nurse LeAnn Phelps laid her newborn on her chest. “You’ve got to cry for Mommy.”
Thomas mewled. Then he wailed, silencing the room.
Wide-eyed, T.K. watched the medical team evaluate his son. Thomas weighed nearly 7 pounds. There was a misshapen gap where his upper lip should’ve been. Though his heart rate was stable and steady, his ashen skin indicated oxygen deprivation caused by malformed heart valves. He had six fingers on each hand, another common effect of trisomy 13.
Giggling, T.K. called over his shoulder. “He’s got extra fingers on both hands, baby!”
“He is an overachiever,” Deidrea called back.
A nurse swaddled Thomas in a yellow blanket and laid him in T.K.’s arms.
“You’re such a fighter,” T.K. said, nuzzling his son.
“He’s Superman,” Deidrea said. “He’s got your chin, honey.”
“He got a goatee?” T.K. cracked.
Dallas News: “Carrollton couple celebrates son’s birth, and begins waiting for the end”.
The Lauxes also got a call from a Texarkana couple who’d heard of them from church friends. They were in their 20s and had just learned that their unborn baby had a fatal trisomy diagnosis.
They lacked many of the resources the Lauxes had – including specialists close to home, insurance covering every medical bill and hospice. And their preacher told them they’d go to hell if they terminated the pregnancy.
Deidrea spent an hour reassuring the husband that people who hadn’t been there couldn’t understand the choice they faced. The couple would know the right decision, she told him, and no one else should judge.
Ibid.
Et je pourrais te parler de Vincent, qui lisait les poèmes qu’il écrivait au reste de notre groupe, à 25 ans. Vincent, à qui nous confions (jamais seul, évidemment) des responsabilités d’encadrement. Oui, ils sont lourdement handicapés, mais apprenons seulement à les connaître. Ne pas les laisser naître est certes une façon d’éviter de le faire.
Le choix ? Peut-être. Mais aujourd’hui, laisser le choix à un couple, c’est probablement davantage de lui apprendre que l’avortement n’est pas la seule solution, ce serait d’ouvrir des structures pour permettre d’accueillir les enfants trisomiques. Car forcément, on a beau jeu de préjuger qu’ils ne seront pas heureux, si personne ne souhaite améliorer leurs conditions.
Le choix ? C’est aussi de donner une information fiable, sereine. Lorsque nous attendions ma fille, la gynéco a balancé à ma femme au téléphone, en pleine rue, qu’il y avait de fortes chances qu’elle soit trisomique. Quand elle a vu que nous envisagions, si cela se confirmait, de garder l’enfant, elle a cru qu’il était de son devoir de nous expliquer que l’on risquait de divorcer (elle n’a pas ajouté “dans d’atroces souffrances”, mais elle aurait pu). Je me suis énervé en lui expliquant que 2% de risques, ça restait 98% de chances que tout aille bien. Après avoir obtenu d’autres examens (écho), le taux est passé à 0,05% de risque. Mais pour elle, c’était toujours au-dessus de la normale.
Le choix ? C’est ma grand-mère qui m’explique que je n’ai pas le droit d’imposer ça à la société ? Parce que la société n’est pas capable de voir un enfant trisomique. Peur de la contagion ?
Très concrètement, c’est plutôt ça, la société dans laquelle nous vivons.
Quant au Professeur Lejeune (puisque je pense que c’est en réaction à la controverse du Twestival), son combat était de trouver le moyen de guérir ces enfants, tout comme on se bat pour guérir d’autres maladies génétiques. On préfère qu’ils ne naissent pas. Dans quelques années, si l’on trouve un traitement, on regardera peut-être notre époque, en la trouvant un peu barbare.
Et quand il n’y aucun doute, autant sur le diagnostic que sur la léthalité à brève échéance ? Comme dans le cas de ces (heureusement) rares trisomies 13 ? (Parce qu’on ne parle pas ici du gentil trisomique 21 qui joue de la guitare au coin du feu dans un camp scout.)
@Koz je ne considère pas l’avortement comme une barbarie mais comme un choix qui est offert aux femmes. L’époque ou les femmes n’avaient pas le choix etait une vraie époque barbare. Maintenant il me semble que Laurent et toi ne parlez pas de la même chose…
J’aime les discours pro-life, ils sont si respectueux. larme à l’oeil
@Anne Onyme : oui, je crois aussi que nous ne parlons pas de la même chose. Koz, as-tu regardé le film avant de commenter ?
Le choix ? De quel choix parle-t-on Koz ? De celui de l’enfant lourdement atteint qui va souffrir (j’ai bien dit souffrir) de multiples handicaps moteurs et cérébraux ? (et comme Laurent, je parle bien de la trisomie 13 et pas de la 21)
Ce n’est pas une question “d’imposer ça à la société”, c’est la question d’imposer une telle vie à un enfant qui n’a rien demandé.
C’est juste une question d’humanité.
@Koz : le choix de la souffrance, de la douleur. C’est très catho ça.
Ce type de comportement reste exceptionnel, je ne ferais pas les mêmes choix que ces parents mais je ne peux pas contester le leur. On ne peut pas les empêcher ni les condamner ni les juger pour cela.
Leur film donne tout sauf envie de garder l’enfant dans ce genre de cas..
Quoi qu’il en soit après une deuxième lecture de la vidéo (ce qui fut très dur) je ne peux m’empêcher d’avoir de la peine pour ces parents qui perdent un enfant qu’ils n’ont pu aimer que pendant 5 jours.
Si on a l’assurance que cet enfant mourra dans la semaine… à quoi bon ? Donner la vie, une vie de souffrances aussi éphémères, à quoi ça sert ? Donner de l’amour ? Mon cul. C’est juste pour obéir à une doctrine bien dépassée. Moi aussi j’ai beaucoup de peine pour ces parents. Mais pas parce qu’ils ont perdu un enfant. Parce qu’ils ont perdu leur vie à obéir à une loi sans réels fondements.
Quand on pense que l’industrie de l’aiguille à tricoter est en crise…
Giggling, T.K. called over his shoulder. “He’s got extra fingers on both hands, baby!” “He is an overachiever,” Deidrea called back.
Que veux-tu répondre à ça ?
Personnellement, je répondrais que 12 doigts dont deux non fonctionnels ne font pas deux mains. Et que pour qu’une main fonctionne comme la plupart d’entre nous attendent qu’elle le fasse il faut un cerveau en bon état, et secondairement un coeur qui éjecte du sang dans un vaisseau où le débit cardiaque généré pourra être utile à quelque chose. Is it about shifting expectations ?
J’ai beaucoup d’admiration pour ce couple qui ont su accueillir leur enfant même s’il était quasi-certain qu’il ne survivrait pas longtemps. Parler d’avortement ou non, c’est mal poser le problème, la vraie question est de savoir comment accueillir réellement quelqu’un, même si sa vie peut paraître diminuée ou dérisoire aux yeux de certains. Et il faut signaler que cela peut se poser à tout moment: lors d’une soirée, un gars pourtant très sympa rencontrant un ami sourd lui dit:” Vous êtes sourd, vous devez être très malheureux.” Il ne posait même pas la question; c’était une simple constation qu’il faisait là. Raisonner uniquement en terme de capacité même (et surtout) avec du “bon sentiment” est très dangereux.
Tiens, je cite l’éditorial du quotidien du medecin du 26 septembre 2008
Mary Warnock, baronne et néanmoins philosophe, est considérée en Grande-Bretagne comme une autorité morale. Aussi ses derniers propos, sur les personnes menacées ou victimes de démence, ne sont-ils pas passés inaperçus. Il est vrai qu’elle va jusqu’à suggérer qu’il pourrait y avoir un « devoir de mourir » quand on devient un fardeau pour sa famille et le système de santé. « Il n’y a rien de mal à penser que l’on doit (se suicider) pour le bien d’autrui autant que pour soi-même, explique-t-elle dans un journal norvégien. Dans d’autres contextes, se sacrifier pour sa famille est considéré comme vertueux. Je ne vois pas ce qu’il y a de si affreux dans l’objectif de ne pas devenir une nuisance grandissante. » La baronne Warnock, qui a contribué à la mise au point des lois britanniques sur la procréation et n’est pas hostile au clonage reproductif, milite pour l’euthanasie. Et même, dans ce cas, pour autoriser purement et simplement des personnes à en supprimer d’autres. Inutile de préciser que tout ce que le pays compte d’associations de lutte contre l’Alzheimer ou de défense des personnes âgées a crié au scandale. Lady Wamock, qui a 84 ans, n’en a cure. […]
J’aime bien les arguments à sens unique. Un couple décide d’avorter : « C’est leur choix » (en effet). Un couple décide de garder l’enfant malgré une “létalité à brève échéance” : « L’enfant va souffrir, c’est inhumain ». Ah ben zut, ça ne marche plus l’argument du choix ?
J’aime bien aussi les jugements subjectifs sur la souffrance. Combien de personnes passent toute leur “longue” vie dans la souffrance physique ou psychique, sans susciter la compassion chez leurs semblables, simplement parce que ce n’est pas “visible” ?
J’aime bien enfin les jugements sur la valeur de la vie. Comme si la qualité d’une vie était proportionnelle à sa durée. Dites-moi, c’est quoi la définition d’une vie “qui vaut le coup” ? Parce que là, comme ça, je n’ai pas de réponse toute faite.
@Yann: Si on limite le débat à très précisemment : - ils ont avorté, c’est leur choix. Point barre. - ils ont gardé le gnome, c’est leur choix. Point barre. Alors il ne sert à rien d’en débattre, ce blog ne sert à rien (sauf médire des chats et de Ségolène Royal), et moi je sers à rien.
Par contre, c’est assez pratique un tel raisonnement pour éviter d’en débattre :-)
@Maxime : Ben, en l’occurrence le titre du billet c’est “Le choix”.
Débattons, bien sûr, débattons. Mais débattre c’est aussi éviter les phrases péremptoires et définitives du style « C’est juste une question d’humanité » (ben oui, c’est tellement évident comme leçon de vie, qu’on se sent complètement crétin d’avoir une opinion un peu différente).
Cela dit, je crois qu’on lit assez bien mon opinion en cherchant bien entre les lignes. C’est ma contribution au débat. :-) aussi.
@Maxime je trouve qu’il n’y a rien à débattre de toute façon, il y a juste à encaisser.
Je lis le capitaine depuis qu’il a commencé à poster, et jamais je n’ai fait un seul commentaire, mais là, je ne sais pas pourquoi, j’avais envie d’ajouter mon grain de sel. Il m’a donné envie de monter sur un cargo-boat et voir les rives du Saint Laurent, et je regrette, beaucoup, qu’il soit parti de l’autre côté de l’Atlantique, même si c’est par amour, parce que du côté où nous sommes, nous manquons cruellement de regards comme le sien, qui font cogiter sans donner à penser. Heureusement, avec l’internet, qu’il soit ici ou là-bas, c’est du pareil au même. Quant au film, je suis étonnée de la qualité des images, et je me demande qui était celui qui tenait la caméra. C’est juste un “coeur mis à nu”, assez rare pour s’y arrêter et se poser la question, le reste appartient à chacun. Et “dieu” sait que de chacuns, il y en a tant…
Cette vidéo est remarquable. Merci à Laurent de nous la proposer. Elle soulève des questions très vielles et très abyssales.
Il fut un temps où les adversaires de l’avortement utilisaient sans vergogne des films d’épouvante pour conforter leur point de vue. Les défenseurs de l’avortement n’ont eu de cesse de dénoncer cet “usage” du sentiment. Seraient-ils en train de de “céder” aux sirènes du “pathos”? Car c’est là le ressort caché du débat, le point décisif de l’argumentation : le statut de l’affectif.
Il me souvient d’une algarade, à Apostrophe sûrement, entre le défunt Pr. Schwarzenberg et l’archevêque de Paris de l’époque - je ne me souviens plus du thème, probablement la mort, l’euthanasie. Le premier considérait la douleur, la souffrance comme un scandale, le néant de l’affectif compris, identifier, comme plaisir, jouissance constituant la réalité, l’essence même de l’affectivité. Souffrir, éprouver sont incompatible avec jouir. Se lève alors la question : comment peut-on jouir ? Si jouir ne s’éprouve pas, est affectif sans réception ? Comment est-il possible que le souffrir détruise le pur jouir ? Comment jouir sans entrave ?
Pour le second la douleur, la peine et le plaisir, la joie sont indissociable comme le recto et le verso, le pile et le face : la feuille, la pièce en sont la condition de possibilité - possibilité signifiant alors : le réel dans son effectivité non la pensée, la représentation d’un réel supposé et non constaté. Souffrir signifie ici : pouvoir être affecté, éprouver la douleur et le plaisir qui sont des modalités de l’affectivité non son essence. La question est alors : qu’en est-il de la réalité du plaisir et de la peine s’ils ne la tiennent que de l’épreuve, de la réceptivité de l’affectif ? Comment se manifeste le souffrir, son épreuve ? Où donc se fait-elle ? Comment peut-on échapper à son inévitable modalisation ?
La réceptivité et, par là, le problème de la passivité, est le grand ennemi de ces deux axes de pensée.
Je ne ferais pas injure au Capitaine de suggérer qu’il promeuve de retourner les “méthodes” de ses adversaires contre eux. C’est sous le thème du choix qu’il nous propose ce reportage.
C’est le thème de prédilection des partisans de l’avortement : le libre choix de la femme. Proposition redoutable.
Au restaurant nous apprécions de pouvoir choisir entre différentes entrées, différents plats, différents légumes pour composer notre repas mais, souvent, nous sommes agacés de trouver en fin de menu : fromages ou desserts. Il y a là comme une restriction soudaine de notre pouvoir de choisir.
Nous sommes mis devant une difficulté : notre pouvoir de choisi n’a pas le pouvoir de choisir comment il a ce pouvoir. Le problème de la passivité resurgit là où notre pouvoir nous semble le plus grand.
Promouvoir le libre choix c’est accepter que les branches de l’alternative se réalisent simultanément. Ce qui est désagréable dans le menu du restaurant c’est qu’alors que l’on choisissait librement dans un genre on est brutalement obligé de choisir entre des genres à l’exclusion des autres. Devant le plaisir et la douleur, la vie et la mort cela devient inacceptable, intenable.
Choisir de laisser naître un enfant pourvu d’une déficience (ici trisomique 31 , ce qui rend la chose plus terrible), choisir d’avorter de ce foetus (les pro-avortement utilisent le plus souvent le langage médical et non le langage du sens commun qui est généralement dévalué comme trompeur, illusoire, ignorant…), sont des actes que la logique du libre choix oblige ses tenants non seulement à accepter (en pensée c’est facile) mais à supporter, assumer dans la réalité effective. Comment serais-je tenu de supporter l’effectivité d’un choix que non pas je n’ai pas fait mais beaucoup plus, je ne ferais pas ?
C’est ici que les tenants du libre choix de la femme recule le plus souvent devant la puissance des implications de leur principe. Exiger l’effectivité du choix c’est s’obliger à rendre effectivement réalisable le choix que je réprouve, qui me révulse.
Ou bien le libre choix est celui qui tend à préférer une branche de l’alternative à l’exclusion de l’autre. Une seule branche est libre, l’autre est asservissement, aliénation, etc… Cette position est tenue aussi bien par les antis que les pros avortement. C’est généralement dans ce cadre que surgis la question de l’eugénisme. Comment puis-je savoir, autrement que dans une représentation, la souffrance (=i.e. la douleur) qu’éprouve par exemple un trisomique 31 ? Comment suis-je assuré que cette représentation me donne accès à l’épreuve de cette souffrance ? Comment donc puis-je dire qu’il souffre si la souffrance est le néant de l’affectif compris comme pur jouir ? Comment pouvez-vous dire que sa douleur n’est rien sans la souffrance primordiale que la fonderait en réalité ? Comment pouvez-vous tenir ensemble l’épreuve du plaisir et de la douleur ?
Cette vidéo nous reconduit à la question qui ne finira qu’avec nous-même : comment savons nous que nous sommes ?
Cordialement.
Oupss!!! : C’est généralement dans ce cadre que surgit C’est mieux.
Personnellement je ne suis pas pro-avortement, je suis pro-droit à l’avortement. Je tiens pas mal à cette différence de termes, les mots ne sont pas neutres. Je suis pro-choix en fait : celui pour un couple de garder un enfant (y compris celui-là), celui pour un autre couple de ne pas le garder, ni plus criminels ni plus admirables les uns que les autres.
@Kozlika je te rejoint sur cette ligne.
J’ai publié cette vidéo parce qu’elle est bouleversante, parce qu’elle m’a remué. Et je n’arrive pas à condamner le choix de ce couple, même si je pense qu’il aurait été préférable d’avorter à 20 semaines, lorsque le diagnostic a été donné. Ce genre d’histoires, pleines de vie, pleines d’humain, défie la frontière entre tripes et rationalité. Des questions surgissent, mais sans réponses toutes faites, sans dogmatisme pour conforter l’intellect. Je crois que dans ces cas, nous n’avons aucune leçon de morale à donner.
Sans doute n’aurais-je pas publié cette vidéo si je n’avais pas lu ce que j’ai mis en seconde citation.
Deidrea spent an hour reassuring the husband that people who hadn’t been there couldn’t understand the choice they faced. The couple would know the right decision, she told him, and no one else should judge.
Le couple se serait réclamé d’un combat politique “pro-life”, targué d’imposer son choix à la société entière, ce serait une autre histoire.
Personnellement, je trouve leur choix éminemment respectable. Et il nous met face à des questions existentielles dont personne ne détient de réponses à caractère universel.
Je suis comme Kozlika “pro- droit a l’avortement” et je pense qu’il ne faut pas oublier que le droit a l’avortement c’est aussi le droit a ne pas avorter. Cette video est tres emouvante mais juste une question: qui l’a faite, pourquoi? Parce que si elle est sposorisee par le DMN on peut quand meme se poser quelques questions…
Je dois faire amende honorable. Il y a eu un télescopage entre le débat sur le twestival et cette video, que j’ai commencé à regarder mais sans le son. Donc, oui, j’ai réagi un peu vite.
Le “Dallas Morning News” semble un quotidien tout à fait respectable qui a gagné une flopée de prix Pulitzer. Lee Hancock semble également une journaliste reconnue, qui a souvent traité du sujet des soins palliatifs au Texas. Elle est tombée sur ce sujet en s’intéressant à la gestion de la mort dans les services de soins périnataux.
Donc, quelles questions ?
@Koz : il nous semblait bien aussi… Faute avouée, faute pardonnée.
@yann-le-du J’aime bien les arguments selon lesquels “puisqu’il y a des gens qui souffrent et que ça ne se voit pas, pourquoi ne pas avoir des gens qui souffrent quand ça se voit”
Je caricature peut-être ? ;p
@Pascale : Franchement ? ;p Oui, un peu, je trouve. Donc je développe.
Bien sûr qu’éradiquer la souffrance part d’un « bon sentiment », comme le dit Bashô. C’est même la motivation principale de la médecine.
Mais, comme le dit Trasimaque, « Comment suis-je assuré que cette représentation me donne accès à l’épreuve de cette souffrance ? » Ai-je toutes les données pour juger cette souffrance plus inacceptable (“donc” à supprimer) qu’une autre ?
Alors, on va sans doute me dire que ce n’est pas parce qu’il y a des souffrances pires ailleurs qu’il ne faut pas s’occuper de celles qu’on a sous notre nez. Pourtant, personnellement, se baser uniquement sur notre perception de la souffrance d’autrui ne me semble pas suffisant pour prendre ce type de décision irréversible.
Maintenant, cela reste en dernier ressort la décision du couple. Il n’y a pas de règle universelle, dans un sens ou dans l’autre.
J’ai appris que ma fille étais atteinte d’une forme sévère de spina bifida à 19 semaines de grossesse. Les médecins nous ont expliqué qu’elle pouvait mourir in utero ou, si elle passait le cap de la naissance, vivre quelques heures à quelques jours, comme le petit Thomas. Nous savions cependant que dans les semaines qui suivraient, et avec le développement de son système nerveux, la souffrance de notre petite puce deviendrait insupportable. C’est sur cette question que notre choix s’est fait, j’ai interrompu ma grossesse. C’est un choix difficile et traumatisant, donner la mort pas la vie, aller le ventre rond choisir le cercueil de son enfant… Nous avançons aujourd’hui avec une plaie ouverte, mais avec le sentiment que la douleur qui est la nôtre, a été épargnée à notre bébé. Rien n’est facile… Je crois simplement que si l’enfant est condamné à mourir dans la souffrance, alors il faut mieux la lui épargner.
Merci Serentine de ce témoignage.
Voilà, Yann… tout est dans ce que dit Serentine. Absolument tout. Je ne pourrais pas dire mieux.
@Pascale : Oui, Pascale… Serentine a eu un choix difficile à faire. Elle se garde bien, néanmoins, d’ériger son choix en principe d‘“humanité”.
Deidra n’a pas fait le même choix, et elle aussi se garde bien d’imposer son choix à la société entière.
On peut avoir nos opinions sur ce qu’on croit être bon, sur ce qu’on ferait si on était confronté à la situation. Mais le choix reste personnel. Alors, les évidences universelles, hein…
Radio-Canada a obtenu copie d’une vidéo où Stephen Harper parle librement, une vidéo tournée à son insu par un étudiant.
“Si nous ne gagnons pas une majorité, ce pays sera gouverné par un gouvernement libéral appuyé de socialistes et de séparatistes.”
[…] Au cours de ce meeting à Sault-Sainte-Marie, auquel les médias n’avaient pas accès, Stephen Harper a également brandi la menace de l’abolition du registre des armes à feu et celle d’institutions publiques dominées par des « idéologues de gauche » si les conservateurs ne sont pas réélus.
“Imaginez combien d’idéologues de gauche ils vont nommer dans les tribunaux, les institutions fédérales, les agences, le Sénat.”
Radio Canada : “La stratégie de Stephen Harper”.
Socialiste, ici, c’est une grave injure, comme chez nos voisins du sud.
Mox Folder
En même temps s’enculer par devant c’est pas très pratique…
Ludovic
Moi aussi mais sans doute pas pour les mêmes raisons.
Lol
nicocerise
Tout est bon dans l’édition, il n’y a pas de mauvaise littérature il n’y a que des mauvaises langues
Matoo
C’est vrai ça quel mal à s’enculer ??? ^^
gilda
Quelque chose me dit que je vais me cantonner à celui de la librairie … ;-) (on s’oriente comme on peut)
lolosquared
En même temps enculer Beigbeider est-ce vraiment un bien ?
lolosquared
je peux bénéficier du flaggage matoo ?
lolosquared
je tiens à préciser que s’enculer par devant présente d’autres avantages que s’enculer par derrière, d’autres inconvénients aussi. grosso modo c’est un peu pareil pour l’enculeur. L’enculé préfère par derrière, je vous jure ! c’est juste un pbm de point de vue.
pierre
En tout cas j’ai passe 40 mn sympa a regarder la video de striptease. Ca fait du bien. Merci Laurent.
Pascal
@lolosquared M’enfin ! Je connais plein d’enculés (à commencer par moi-même) qui aiment autant par devant que par derrière, qu’est-ce que c’est que cette histoire ?
lolosquared
ben écoute je suis avec quelqu’un moyennement monté et je peux t’assurer que je la sens mieux par derrière que par devant. Evidemment si ton mec est du genre jeff striker…
Pascal
C’est pas qu’une question de taille, c’est une question de conformation des deux personnes. Y’a des queues courbées vers l’arrières, des droites, des courbées vers l’avant… Et y’a des prostates plus ou moins accessibles. Donc je pense qu’on trouve autant d’avis différents sur la question que de couples.
Et puis le sexe, c’est pas que de la mécanique, c’est beaucoup de psychologique. Suivant son caractère, ses fantasmes, et surtout son humeur du moment, on peut préférer la levrette, le missionnaire ou la cuillère, juste pour la représentation mentale qu’on a de l’acte, son rapport à l’autre, ses envies de soumission/domination, etc.
Blah ? Touitter !